（图/unsplash）

2023年8月，她终于找了病症的源头。最新的阴道超声结果显示，她的输卵管上生出了一个子宫内膜异位囊肿，大小约1.4 x 1.0cm，属于子宫内膜异位症的一种病变。

子宫内膜异位症，也称内异症。子宫内膜原本生长在子宫腔内，每个月随着经血排出体外。内异症，就是子宫内膜在月经期间没有正常排出，而是异位到了身体其他部位。

同正常的子宫内膜组织一样，异位的子宫内膜组织在经前和经期也会对激素起反应，引起出血和疼痛不适。其主要临床症状为逐渐加重的继发性痛经，同时可能出现性交疼痛、月经异常、不孕等症状。其症状严重程度、对生育功能的影响程度以及对器官功能影响程度都因人而异。

异位的子宫内膜组织常见于卵巢和支撑子宫的韧带，偶发于输卵管。但异位组织还可能出现在盆腔和腹部等其他位置，在少数情况下也会出现在覆盖肺部和心脏的膜上。随着病程的进展，子宫内膜异位组织会渐渐长大，还会蔓延到新的区域。组织可能长在表面，也可能向深处渗透（入侵），从而形成结节。

霍姗的囊肿，便是异位的子宫内膜组织日积月累的结果。

确诊后，霍姗开始通过书籍和网络资料来认识这个病。她这才认识到，自己此前身体各处的种种疼痛，并非无缘无故，偏头痛也是内异症所引发的病症之一。

令她困惑的是，先前的检查结果无一例外显示“正常”，每个医生拿到她的超声单，都表示“没有问题，卵泡很好”“这个月怀上的希望很大”。没有一位医生诊断她得了内异症。

确诊后，霍姗通过阅读相关书籍了解内异症。（图/受访者提供）

霍姗的情况并非个例。早期的内异症因缺乏典型的表现，以及与其他某些疾病症状相似，时常被误诊或漏诊。

近年来，内异症延迟确诊的现象，在医学界正得到广泛关注。《中国实用妇科与产科杂志》2024年5月的一篇相关文献数据显示：“由于内异症是一种进行性疾病，从患者最初出现疼痛症状到明确诊断内异症的时间延迟达4~11年，原发性痛经患者诊断延迟的时间甚至更长，65%的女性最初被误诊。”

躺上手术台接受腹腔镜手术前，蒋双双一直以为自己得了阑尾炎。

2022年12月，蒋双双某天午睡醒来感到肚子隐隐作痛，有种“一直想上厕所的感觉”，同时还伴随着头晕眼花。根据经验，她判断自己应该是月经要来了。因为经期第一天，她通常会腹痛、腹泻、头晕想吐，只能在床上一动不动地躺着。

但这一次，情况比过往严重得多。她的腹部越来越疼，在腹泻感驱使下，蒋双双艰难地下床，向厕所挪动，“走两步就想吐”。坐在厕所的马桶上时，她已经疼得说不出话，浑身都在冒冷汗。然而既没有排泄物，疼痛也没有缓解。她立刻给合租的室友打了个电话，让对方送自己去医院。刚坐电梯到楼下，她就将午饭全吐了出来。

（图/《女人不易做》）

到了医院，蒋双双先是去急诊科打了一剂止痛针，接着又去了妇科、内科、外科等各个科室排查。由于腹腔中存在大量积液，体外超声难以准确探测出病因。询问了过往病史后，妇科医生迅速排除了妇科疾病的可能性。最后，蒋双双的腹痛被判定为急性阑尾炎。

次日，等全麻的蒋双双做完腹腔镜手术醒来，却发现自己被换了一个病房。询问之下，她才得知：当天腹腔镜开入体内后，主刀的外科医生发现蒋双双的阑尾并无大碍，真正导致她腹痛的原因，是卵巢上的子宫内膜异位囊肿发生了破裂，于是急忙换了妇科医生进行手术。

蒋双双有些哭笑不得。她记得，手术前，外科医生曾拿着她的超声结果，信誓旦旦地对手下的学生们表示：这是典型的急性阑尾炎，“和教科书上的症状一模一样”，说着，还示意学生们上前围观学习。结果却证明，这是一场“教科书”般的误诊。

内异症的延迟确诊，与其缺乏有效的无创性诊断方法有关。

以往临床上，通常只能借助腹腔镜手术直接观察子宫内的组织（子宫内膜组织）来诊断。这种方式虽被视为内异症诊断的“金标准”，但却会造成创伤，成本太大。此外，超声检查虽然也是内异症的主要检查手段，但其准确度有限。

换了3家医院的林岚，就是通过妇科查体的方式，确诊了内异症。2022年秋天，林岚在排卵期期间，盆腔突然疼痛。疼痛位于左下腹接近盆骨三角形位置的骨头里，像有“一把针扎在那里”，把她的整个身体钉得动弹不得。

林岚的确诊报告。（图/受访者提供）

就医时，和霍姗一样，林岚的各项妇科检查报告皆显示没有异常。鉴于下腹部疼痛的症状，医生判断林岚是患了盆腔炎。但接连看了两家三甲医院，林岚的疼痛问题还是没有得到解决。直到第三次就诊，林岚碰上了一位耐心的医生。通过指检一点一点摸索，医生在她体内触碰到了一个能引起剧痛的、黄豆大小的肿块。由此，这名医生才推翻了先前盆腔炎的误诊结果，做出了正确的诊断。

然而，查体的结果与医师的经验、检查技巧有很大相关，并非每个医生都能熟练掌握。因此，能否做出有效诊断，有时也依赖于患者的运气。

被忽视的关键信号

对痛经重视不足，也是导致内异症延迟确诊的重要原因。作为内异症最主要的临床表现，痛经，这一身体发出的求救信号，却长期被人所忽视。

30岁的郑蔓，20岁开始痛经。忍耐了近10年的她，从没想过这也可能是罹患疾病的信号。

“女孩子多多少少都会有痛经。”郑蔓说。何况，她觉得相比身边那些疼到直不起腰的重度痛经患者，自己的痛经程度轻得多，只需要吃一片止疼药就能克服。她记得，自己偶尔向母亲抱怨肚子疼时，母亲也只是数落她“喝了凉的”或者“运动太剧烈”。

（图/《想做饭的女人和想吃饭的女人》）

在社会长久以来的氛围中，女性的生活经验与疼痛紧密挂钩。经期疼痛更是被视为一种常态。因此，无论是郑蔓自己，还是身边的女性长辈，从未有人觉得痛经是件需要严肃对待、值得就医的事。

直到2024年春天，郑蔓发现自己的胃口变得越来越差，吃下去的东西难以消化。与此同时，她的盆腔附近也出现了坠胀感，经常便秘。经期时，还出现了便血的情况。

起初，她以为自己得了肠胃病。进一步检查后，医生发现她体内的肿物，其实是异位到直肠的子宫内膜组织形成的。肿块会随着月经周期改变形态，已经造成了肠梗阻，需要立刻手术切除。最终，郑蔓切除了一部分肠道，做了肠造口处理。

从手术台上下来后，郑蔓才开始重新思考痛经的存在。“也许我早两三年发现（这个病），就不用做这么大一个手术。” 她感到懊恼。

但事已至此，郑蔓只能尽可能地将自己的经历，分享给更多女性朋友，提醒她们重视自身的痛经问题。令她惊讶的是，在科普的过程中，她发现自己身边患有内异症的人数，远比她想象得要多，大约有3分之1的人都有患病经历，只是各自内异的位置和发展程度不同。而在此之前，她以为这只是个小众的疾病。

郑蔓术后的造口护理工具。（图/受访者提供）

事实上，内异症是妇科的常见病、多发病，大约影响了10%~15%的育龄女性。50%~80%出现盆腔疼痛的女性患有内异症。然而，翻开“多发病”这一标签的背面，一个无法回避的事实是：受到地域、观念和经验等因素的限制，仍有部分医生缺乏对内异症的清晰认知。

吴倩今年42岁，有着10多年的痛经治疗经验。她自高中开始就深受痛经困扰。晚自习时，她常因腹痛只得蹲在地上，蜷缩成一团，趴在凳子上写作业。

由于生长于小城市，去看诊时，当地医生只把她的痛经当成青春期女性正常的生理现象，开了几盒止疼药，没有做更深入的检查。

吴倩的整个青春，都和各种形状的止疼药片交缠在一起。她的家里随时都可以找到止疼药。一种药不管用了，她就立马换下一种。严重时，她一天就要服4片药。后来，她去北京上大学，校医院的医生也只给她开了止疼药。

（图/《想做饭的女人和想吃饭的女人》）

确诊内异症时，吴倩已经30岁。

那年春节，她随男友回家。大年初三，她受了凉，又赶上经期，疼痛使她将食物都吐了出来。她被送到医院的急诊输液。腊月寒冬，病床上的吴倩却疼得大汗淋漓，“头发都湿透了”。值班的女医生察觉到她的异常，告诉吴倩，有一种叫子宫内膜异位的病，建议她经期结束后再找个医院好好检查一番。

在这位女医生提醒下，吴倩经期结束后到医院有针对性地检查，果然确诊了内异症。超声结果显示，吴倩的子宫内膜异位囊肿达到手术指征。而那时，痛经所造成的痛苦，已经伴随了她十几年。

后来，吴倩在网上发现，有许多网友都存在就医上的困惑。吴倩提醒她们，一定要挂专门的内异症科室的就诊号。“因为观念上的模糊，很多人就医时只会说希望治疗痛经。他（普通医生）也许都不知道这个事情，也不会给你讲。”在吴倩看来，这将导致许多内异症患者会被笼统地当作患痛经来治疗和对待—— 就和过去的自己一样。

（图/《想做饭的女人和想吃饭的女人》）

尽管痛经广泛地存在于女性的生命中，但长期以来，主流观念已经习惯了用稀松平常的视角来消解这份重负。绝大多数女性也默认了这一点，选择隐忍和内化痛苦。

吴倩说，过去，父母也常将她的疼痛指责为一种“矫情”，“觉得是我娇气”。直到有次她痛到心率下降到40，把父母吓了一大跳。那之后，母亲开始陪着吴倩进行漫长的治疗。一名内异症专家告诉她，吴倩所经历的疼痛“相当于每个月都在生小孩”。

“你想想你生她的时候有多痛”，医生对吴倩的母亲的描述，终于让她看见了被疼痛所遮蔽的女儿。她为女儿而心疼。

确诊只是第一步

确诊，只是患者在和内异症相处的漫漫长路上，所迈出的第一步。

当医生告诉霍姗，因为异位症，她大概率只能通过试管婴儿的方式生育，她吓得哭了一整天。

在不孕症女性中，内异症的发病率高达50%。异位的子宫内膜组织可以导致附近的组织发炎，在腹腔的脏器之间形成瘢痕组织条带（粘连）。组织可能堵塞输卵管，引起不孕。随着病程进展，内异症会对卵巢储备功能造成进行性的损害，导致不孕或卵巢功能下降、甚至卵巢功能衰竭。

和病友的接触中，霍姗观察到，许多有生育意愿的患者和自己一样，往往要等到后期生育受阻时，方才追根溯源，确诊内异症。

（图/unsplash）

霍姗对试管治疗心怀恐惧，但也只能做好硬着头皮接受的准备。“因为我真的很想当妈妈。”令霍姗庆幸的是，经历了一次生化妊娠的失败后，她在没有借助试管的情况下，于2024年顺利怀孕。

近十年来，随着患病人数的增加，国内外对内异症诊治有了新的认识，强调内异症作为慢性疾病，需要早诊早治、综合治疗、长期管理。但遗憾的是，一些重要的问题，如“本该随着经血排出体外的子宫内膜组织，为什么会异位到子宫外的其他部位？又究竟如何发生异位？”学界中至今未有准确的定论。

郑蔓说，治疗过程中，医生告诉她，如今在医院里确诊内异症的年轻女性，变得越来越多，这同样令许多医生们感到惊讶。然而这一切究竟是怎么发生的？医生也只是猜测，可能和女性整体育龄时间延迟、饮食结构的变化、现代社会的压力有关。

作为内异症研究领域的权威，中国工程院院士、北京协和医院妇产科名誉主任郎景和先生，曾于2020年在《中国实用妇科与产科杂志》中指出：“当前内异症的治疗仍不理想，一些方法缺乏循证医学证据，亦不规范。复发率较高，疼痛的对策有限，不孕的治疗困难。”

（图/unsplash）

对于轻症患者，可以通过服用激素类药物来抑制卵巢的活性，使月经周期暂停，从而减缓异位子宫内膜组织的生长；对于患有中到重度子宫内膜异位症的女性，最有效的治疗则是通过腹腔镜手术，取出或破坏异位的子宫内膜组织和子宫内膜瘤。

然而，诸多临床研究表明，药物可能不会治愈子宫内膜异位症，即使治愈，停药后也常常会复发，除非用根治疗法完全彻底地终止卵巢功能。同时，药物还可能引发各种副作用。

另一方面，手术切除也只是一种暂时措施。切除组织后，除非使用抑制卵巢的药物或切除卵巢，否则大部分女性的子宫内膜异位症会复发。

由于病因不明，使得内异症的治疗只能针对缓解症状或延缓病情发展，而无法根治。患者需要做好终生管理的准备。

术后服用激素药两年后，蒋双双在体检时发现肝功能受到了影响。医生告诉她，这个药得“一直吃到绝经”，建议她在服药的同时服用保肝片。蒋双双不打算停药。“是药三分毒，有副作用也没办法，”她选择坦然接受，“毕竟不吃药的话很可能会复发，到时候更难受。”

药物说明书上，标注着大量副作用。（图/受访者提供）

21岁的孙小玉则很难接受终生服药的结果。

2023年5月确诊内异症时，她还在上高中。为她看诊的是市医院一名四五十岁的男医生，他告诉孙小玉的母亲，“如果是你得这个病，现在就可以立马切除子宫，以后就不会疼了。”

由于内异症难以根治且容易复发，一些医生会建议那些没有生育需求、且情况较为严重的患者摘除子宫或卵巢，以这样的方式彻底“治愈”。考虑到孙小玉的年龄，医生给她的建议仍以“尝试吃药缓解”为主，但他对孙小玉坦言：“切除子宫是最有效的办法。”

孙小玉觉得绝望。因为痛经，初中时她频繁请假，有次甚至被同学发现晕倒在厕所送去医院急救。出现痛经后，她没吹过空调，只能在盛夏的房间里疼得满头大汗，忍受隔几分钟就要袭来的折磨。还是因为痛经，她休学了一年，导致中考离目标院校差了几分。

“它耽误了我的人生，但没有任何办法，只能靠吃药缓解。”服激素药的前两个月，痛苦的确随着月经一起消失了。但第三个月，药物失效了，服药期间，月经还是来了。医生只好为她换了一种药，建议她吃完“吃完一个周期停几天，还是让它（月经）来一下。

孙小玉也不知道这背后的原理是什么。唯一可以肯定的是，服药虽然一定程度上缓解了她的痛苦，但没有彻底解决她的困扰。药物还带来了副作用。她开始频繁脱发，衣服上总能抖下脱落的头发。“我要一辈子吃这个药，一辈子掉头发，一辈子花这个钱。”因为一旦停药，她又会重新落回痛苦的沼泽。

（图/《以爱为营》）

孙小玉无数次燃起过切除子宫的想法。

“当你真正得了这个病，每个月循环一次，疼到没有办法学习和生活，就会觉得切了（子宫）之后至少不用难受一辈子、吃药一辈子了。”对她来说，月经更像是一场无尽的诅咒。她宁可选择切除子宫这样“一劳永逸”的方式，来摆脱诅咒。

但每当她提及这个想法，总会遭到医生阻拦和反对。有医生劝她，“你年纪轻轻的不要去考虑这个方法”“一辈子才是最重要的”。还有的医生表示，要等到她结了婚，丈夫同意、签字后才能给她做摘宫手术。

最令她印象深刻的，是她有次去县医院开药，给她看诊的是位怀孕的女医生，上来就劝她“你生个孩子就好了，生完就可以切子宫了。”孙小玉有些不舒服，反问道：“我现在自己都生活不好，怎么去养孩子？”医生一听这话急了，对着她就是一番输出“你作为一个女生，不生孩子可是不行的。”

孙小玉感到荒谬，自己毕竟是来看病的，对方却把注意力聚焦在了她的个人人生选择上，对她身体上的痛苦漠不关心。即便她把过去疼得昏倒送急诊的病例摆在对方面前，对方依然一个劲地“催生”。何况，自己当时还是个学生。孙小玉觉得不可理喻，愤怒涌上心头，和医生吵了起来。

许多内异症患者提及，在就诊过程中，不乏有医生会将生育视作一种变相的治疗方式。但对那些暂时没有生育需求的患者而言，医生过分的“热情”带来的更多是困扰。似乎完成生育任务才被医生视为治疗的首要目标，而她们作为人的主体性和基本生理感受，却被后置了。这令她们感到不解和不满。

（图/《好东西》）

手术前，郑蔓咨询并对比了多位医生。有的医生会借着治疗的名义，干涉郑蔓的私人生活。比如，在得知她有男朋友后，催促她尽早结完婚，郑蔓说，这些医生都有一个共同的论调，“这个病最好的治疗方法就是生孩子”。这在医学上，有一定理论依据 —— 女性怀孕期间月经周期暂停，意味着子宫内膜不会再经历周期性剥脱和生长，可能缓解症状甚至消除病灶。

然而，怀孕并非内异症的根治方式，且缓解效果也因人而异。

“这不是一时半会能急得来的事情。”郑蔓有些无奈，她只能委婉地告诉医生，自己不可能为了治病，去打乱现在的人生规划。

作为内异症患者，吴倩更关心的，是如何减轻疾病对生活的影响。

从确诊至今，吴倩已经和内异症周旋了十几年。她经历了2次手术，吃遍了西药、中药。为了治病，吴倩受了不少罪，花费巨大，但病没有治好。

取而代之的，是逐渐升级的疼痛。

有次，她和闺蜜坐长途车回家探望父母，路上来了月经。“好像有无数刀片在割你的肉，像绞肉机一样。”她已经“痛到哭不出来”，只能用手死死抓住前排背椅后背的把手，用头咚咚撞着椅背。到站后，她连车都下不了，最后是爬下去的，“真的好痛苦”。

仅靠止疼药已经无法缓解吴倩的痛苦。她必须先打止痛针，再吃止疼药才管用。不仅如此，打针改变了她的月经规律。月经量变得越来越大，“血止都止不住”。在公司，领导会对她频频离席去厕所的行为感到不满。需要请假时，“男老板也不能理解”。最后，她主动提了离职。

吴倩在医院打止痛针。（图/受访者提供）

绝望时，吴倩一度想过摘除子宫。但之前的手术，让吴倩的身体变得虚弱。她有些犹豫，不想再经历一次。为了找到更适合自己的治疗方式，她四处搜集医生的资料，将他们的治疗主张拉成表格。

久病成医，在和内异症相处的这大半生里，吴倩觉得，相比其他疾病，内异症无论是在治疗还是研究方面，都进展得颇为缓慢。2021年，一名山东烟台毓璜顶医院的内异症专家，推荐她注射醋酸戈舍瑞林缓释植入剂。但吴倩发现，这种针剂一开始是研发用来治疗前列腺癌的。而在内异症方面，资料则记载“目前尚没有长期治疗的临床数据”。因此，吴倩每次注射的疗程，不能超过半年。

吴倩断断续续注射了两年。注射期间，随着经期的暂停，疼痛也消失了。但她也付出了一些代价。每次打针的前两个月，受激素作用，她的体重会不受控制地飙升10斤，脸也明显地圆润起来。除此之外，为了对抗注射导致的骨矿物质大量流失，她坚持每天服用钙片，注意晒太阳和运动。但即便如此，去年体检时，她仍被检测出了轻微的骨质疏松。有时走路时间长了，她的膝关节会隐隐作痛。

不过，比起内异症带来的痛苦，这样的生活已经让吴倩满意。

（图/《想做饭的女人和想吃饭的女人》）

2023年，她度过了人生中最完美的一个夏天。“我不怕吃冰的了，也可以吃西瓜了，还可以去海边游泳，也不怕吹空调着凉。”提起这些对普通人来说稀松平常的小事，吴倩的语气中充满兴奋。

只是好景不长。2024年11月，吴倩发现自己的月经又来了。她感到乏力，把自己关在房间里躺了两天，几乎没有进食。

不过，前路虽然艰难，吴倩仍从中看到了积极的变化。“前几年很多女孩子痛经都是自己忍着”。这两年，她发现情况好多了，许多女性学会了正视身体的疼痛，走进医院求救。她记得两年前，江苏南通的医院还没有内异症的专科，现在也有了。

叫疼不是矫情，而是通往自由的基石。当越来越多女性意识到不舒服需要被看见，那么，变化就发生了。“未来会持续进步的。”她想。

（应讲述者要求，文中人物有化名）

[1]韩肖彤, 郭红燕, 孔东丽, 韩劲松, & 张璐芳. (2018). 子宫内膜异位症诊断延迟的原因及影响因素探讨. 中华妇产科杂志, 53(2), 7.